Брюссель, 13 ноября 2008: Пациенты с рассеянным склерозом (MS) в разных странах в Европе оказываются перед огромными изменениями в предоставлении лечения, и забота, согласно результатам барометра MS явилась в Европейский парламент.Барометр MS является инициативой сопоставительного анализа, выполняемой Европейской платформой рассеянного склероза (EMSP), головной организацией национальных обществ MS. Это измеряет заботу и услуги для людей с условием в семи ключевых областях, включая доступ к лечению и методам лечения, исследованию в MS, занятости и задержании работы и лечении, выходящем на рынок.Сообщая о результатах исследования первого года, Мэйриде О’Лири, Координаторе проекта для Дивиденда информации о Рассеянном склерозе, ЕС финансировал проект, собирающий информацию с помощью барометра MS, объяснило объяснение: «Нам была нужна точная картина MS в Европе, включая число людей, диагностированное с условием, услугами и доступностью лечения.
Барометр является одним из первых шагов к предоставлению этой картины, позволяя нам посмотреть на информацию через разные страны».Данные на 2008, собранные в каждой стране национальными организациями MS и медицинскими консультативными советами, показали существенные различия для этих 32 принятия участия европейских стран (27 стран-членов ЕС плюс пять других). Средняя оценка была 156 от в общей сложности 270 пунктов через семь областей оцененной заботы о MS, но это колебалось от самого высокого счета 240 в Германии вниз на самый низкий из 82 пунктов в Румынии.
«Изменение является довольно потрясающим», прокомментировала г-жа О’Лири. «Существует много комнаты для улучшения через ряд служб MS и объем для того, чтобы увеличить средний счет».Была большая вариабельность доступа к лечению MS и методам лечения, со средней оценкой 51 из 75 пунктов в этой области заботы о MS, в пределах от самого высокого счета 72 пунктов для пациентов в Нидерландах вниз на 21 пункт в Болгарии. Процент пациентов на препаратах модифицирующих заболевание колебался от 90% в Люксембурге только к 2% в Польше.
Предоставление амбулаторного восстановления изменилось от того, чтобы быть доступным 100% пациентов в Великобритании к 1% в Латвии.Пропорция пациентов MS, имеющих необходимость взять досрочный выход на пенсию от их работы, была больше, чем 50% в одной трети принятия участия стран в проекте.
Однако некоторые страны достигли намного более низких показателей, меньше чем с 20% из тех с MS, имеющей необходимость взять досрочный выход на пенсию в каждой десятой из стран, включая Австрию и Данию. «Чем более инвестированный в более раннее управление MS, тем меньше социальные затраты может быть в долгосрочной перспективе, с людьми способность остаться на их рабочем месте», предложил г-жа О’Лири.«Результатами барометра MS будет значительный шаг в убеждении национальных правительств изменить их политику.
Слишком многим европейцам с MS отказывают в лечении и поддержке, в которой они нуждаются, когда им нужен он», предупредила президент EMSP Доротея Пично-Мишель.Кристоф Талхайм, Генеральный секретарь EMSP, объяснил, что информация будет собрана с Барометром MS каждый год, чтобы отследить изменения в предоставлении услуг MS. «Мы будем повторять обзор каждый год и надеяться найти позитивные события».
Результаты на 2008 от Барометра MS доступны по http://www.ms-id.org/barometer2008Написанный Сьюзен Майорsusanmayor (по) mac.com