Новое исследование, проведенное в Университете Кейс Вестерн Резерв, выявило большие пробелы в услугах и продолжении ухода за детьми с аутизмом и их семьями по мере их перехода от подросткового возраста к взрослой жизни.
Согласно исследованию, проведенному университетской школой прикладных социальных наук Джека, Джозефа и Мортона Манделя, семьям требуется дополнительная поддержка, включая повышение квалификации, доступ к услугам и транспорту.
Исследователи опросили 174 семьи из Северо-Восточного Огайо, чтобы изучить потребности и препятствия для оказания услуг для молодежи с аутизмом – от 16 до 30 лет – и их семейных опекунов.
Изучение вопросов Участники были набраны из 28 государственных и частных агентств и организаций. В опросе задавались вопросы об услугах – как полученных, так и необходимых, а также об основных проблемах. Главный из них: ограниченный доступ к информации, о котором сообщили 51% респондентов. Другие проблемы включают списки ожидания или недоступность услуг (44%), местоположение (39%) и стоимость (37%).
Исследователи также изучили качество предоставляемых услуг. Они обнаружили, что часто семьи не знают, куда обратиться за помощью или какие услуги существуют.
"Первое, что мы слышали от родителей, это то, что они не знали об услугах, доступных им," сказала Карен Ишлер, старший научный сотрудник школы Манделя и содиректор проекта. "Откуда ты знаешь то, чего не знаешь? С кем они разговаривают?"
Дэвид Бигель, Генри Л. Цукер, профессор практики социальной работы в школе Манделя и один из содиректоров проекта. сказал, что есть некоторые положительные моменты исследования. Более 60% сказали, что они "сходиться во взглядах" со своим супругом / партнером относительно ухода, и более 65% опекунов сообщили о других положительных аспектах ухода.
"Расстройство аутистического спектра (РАС) затрагивает всю семью," сказал Бигель, "Многие молодые люди с РАС подвержены риску снижения качества жизни во взрослом возрасте. Кроме того, семьи подростков и молодых людей с РАС сталкиваются со всеми видами стрессоров, особенно в эти критические переходные годы."
Возьмем, к примеру, поиск работы. Детям с аутизмом разрешается посещать государственные школы до 22 лет. Однако, когда они заканчивают, профессиональная подготовка и поддержка иссякают, согласно исследованию.
"Что происходит, когда они стареют? Это растущее беспокойство," Ишлер сказал. "Мы должны смотреть на предоставление услуг, потому что мы знаем, что есть много неудовлетворенных потребностей."
Растущее беспокойство
В 2018 году Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) сообщили об увеличении предполагаемой распространенности аутизма у детей на основе анализа медицинских и образовательных данных 8-летних детей по всей стране за 2014 год.
В 2004 г. каждому 166 ребенку в стране был поставлен диагноз аутизм; в 2018 году это соотношение составляло один к 59.
"Многие из этих детей, которым был поставлен диагноз в 4, 5 и 6 лет, теперь становятся молодыми людьми," Бигель сказал. "Это оказывает на них, и особенно на их семьи, новое давление, поскольку они стареют и перестают пользоваться услугами школы."
Ответ одного воспитателя о своей дочери резюмировал проблему: "Не думайте, что только потому, что она интеллектуально развита, она не нуждается в поддержке и признании в обществе."
Бигель и Ишлер обнаружили, что 82% людей с аутизмом доживают до зрелого возраста со своими родителями. "Это подтверждает то, что мы уже знаем: семьи несут бремя аутизма," Бигель сказал. Исследование показало, что у 28% членов семьи была повышенная тревожность, а у 35% – симптомы депрессии.
"Мы склонны подчеркивать людей, у которых дела не идут хорошо," он сказал. "Мы знали, что будут проблемы. Но у некоторых семей все в порядке – они придумали, как ориентироваться в системе. Тем не менее, здесь также находится значительное количество семей, у которых есть серьезные проблемы и потребности. Мы надеемся, что эти результаты стимулируют обсуждение и осведомленность."
Исследование финансировалось Международным центром исследований и образования в области аутизма (ICARE) через Mt. Каталитический грант Синайского фонда.