Когда разразилась пандемия коронавируса, ряд услуг, на которые рассчитывают люди, были приостановлены – к сожалению, это включало терапевтические и образовательные услуги для людей с аутизмом, согласно новому исследованию.
Чтобы определить это влияние, Центр исследования и лечения аутизма Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в период с 15 апреля по 1 мая 2020 г. распространил национальный опрос.
"Нашим первым важным открытием стало то, что ограничения COVID-19 действительно сильно повлияли на этих людей и их семьи," сказал автор исследования Карли Хайд, аспирант-исследователь в Школе общественного здравоохранения Филдинга Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе.
Исследование CARING through COVID показало, что этой весной было прекращено 64% терапевтических и образовательных услуг. Около 32% услуг были переведены на телеобразование, а 4% остались очными.
Утраченные услуги включали профессиональную, физиотерапию и логопедию, а также меры социальной поддержки.
Больше всего пострадали взрослые старше 22 лет, потеряв 81% своих услуг. Дети в возрасте от 1 до 3 лет потеряли около 53% услуг, которыми они пользовались до пандемии.
В опросе приняли участие семьи из 46 штатов. Географический регион не повлиял на скорость потери услуг.
По словам Хайд, личная терапевтическая поддержка является основным вариантом лечения для людей со многими нарушениями психического развития. Люди с аутизмом продолжали оказывать личные услуги чаще, чем люди с другими нарушениями нервного развития.
"В частности, дети с этими генетическими заболеваниями многим из них действительно требуется значительная практическая поддержка для проведения этих методов лечения," Хайд объяснил, "поэтому, даже когда мы сейчас проводим эти методы лечения удаленно, мы обнаруживаем, что родителям или опекунам действительно нужно быть лично на другой стороне экрана со своим ребенком, чтобы перенаправить инструкции, чтобы оказать практическую помощь."
Родители также сообщали об увеличении поведенческих проблем, включая регрессию, агрессию, повышенную тревожность и ограниченное / повторяющееся поведение. Количество потерянных услуг было в значительной степени связано с количеством обостренных симптомов.
Родители, которые считают, что услуги дистанционного обучения, полученные их детьми, были более полезными, также сообщали о меньшем увеличении поведенческих симптомов у своих детей и меньшем негативном опыте для себя. Чувства родителей включали беспокойство, разочарование и страх.
Семьи также отметили положительный опыт. Среди них был более легкий доступ к своим поставщикам медицинских услуг из-за телемедицины, сказал Хайд. Некоторые родители обнаружили, что у их детей снизилась социальная тревожность.
В ходе последующего опроса, проведенного в феврале, исследователи обнаружили, что некоторые из услуг были восстановлены, хотя большая часть семей во втором опросе все еще получала некоторые из своих услуг удаленно, сказал Хайд.
По словам Хайд, постоянный мониторинг в ближайшие месяцы и годы поможет понять влияние на развитие потери многих услуг в течение года. По ее словам, пришло время проанализировать, что работает с телездравоохранением, и использовать эти аспекты, устраняя при этом то, что не сработало.
Результаты были представлены в понедельник на виртуальном ежегодном собрании Международного общества исследований аутизма. Такое исследование считается предварительным, пока оно не будет опубликовано в рецензируемом журнале.
Некоммерческая организация SPARK (Simons Powering Autism Research) также провела ряд опросов во время пандемии, сказала Памела Фелисиано, научный директор SPARK и мать сына-подростка с аутизмом.
Согласно последнему опросу, проведенному в прошлом месяце, около 45% родителей с детьми, страдающими аутизмом, заявили, что услуги их детей по-прежнему не работают, по сравнению с 86% в марте. По словам Феличиано, с ноября ситуация изменилась лишь незначительно.
Фелисиано сказала, что ее сын в настоящее время ходит в школу полдня, поэтому он проводит в школе вдвое меньше часов, чем в обычный год. Около 39% детей по-прежнему были в сети только в марте, как показал опрос SPARK. По ее словам, около 36% обучаются в школе полного дня, а 25% – в гибридной школе.
Количество часов услуг, которые получают дети с аутизмом, действительно имеет значение. По словам Фелисиано, потеря услуг также может иметь разрушительные последствия для взрослых с аутизмом. Она также отметила лучшую сторону – меньшее социальное давление, хотя такое изменение распорядка может оказаться трудным.
"Я думаю, что есть еще одна проблема, связанная с отсутствием школы, это определенно есть потенциал для регресса. И я думаю, что исследование CARING показало не столько регресс, сколько усиление поведения и симптомов," Феличиано сказал.
По словам Феличиано, это может увеличить нагрузку и серьезно повлиять на психическое здоровье семьи. По ее словам, чем раньше и чаще вы вмешиваетесь, это может повлиять на результат для детей младшего возраста, которым также может быть сложнее пользоваться удаленными услугами.
"Я уверен, что есть много родителей и семей, которые берут на себя большую нагрузку, и, будучи самим родителем и пережив интенсивное поведенческое вмешательство с 2,5 лет, я не могу даже представить себе, каково было бы иметь маленького ребенка с аутизмом и пытаться дать ему все, что им нужно," Феличиано сказал. "Это как быть родителем и терапевтом своего ребенка, и это сложно."