Поскольку число детей с диагнозом расстройства аутистического спектра продолжает расти, медицинские работники уделяют особое внимание ранней диагностике, вмешательству и лечению. Однако детям с аутизмом по достижении подросткового и взрослого возраста уделяется меньше внимания. В настоящее время один исследователь из Университета Миссури работает над поиском способов поддержки подростков с аутизмом и их опекунов, чтобы подростки могли успешно и независимо перейти во взрослую жизнь.
"Нам необходимо сосредоточить наши усилия на удовлетворении потребностей молодых людей с аутизмом гораздо шире и шире," сказала Нэнси Чик-Замора, доцент Школы медицинских профессий MU и исследователь Центра MU Thompson по аутизму и расстройствам нервного развития. "Как поставщики медицинских услуг, мы не можем только помочь им позаботиться о своих медицинских потребностях; мы также должны убедиться, что они подключены к ресурсам, необходимым для самостоятельной жизни и успеха в трудоустройстве и образовании."
Чик-Замора и ее коллеги провели две фокус-группы с молодежью с аутизмом и две фокус-группы с опекунами подростков, чтобы изучить опыт подростков, переходящих во взрослую жизнь, и их планы на будущее. В частности, исследователи хотели узнать потребности подростков и лиц, осуществляющих уход, помимо здравоохранения. Исследователи обнаружили, что как подростки с аутизмом, так и их опекуны боялись и беспокоились о том, что подростки станут взрослыми; опекуны также сообщили об отсутствии социальных, образовательных и профессиональных ресурсов, чтобы помочь своим детям подготовиться к их будущему. Воспитатели сказали, что они изо всех сил пытались восполнить эти пробелы в ресурсах самостоятельно.
"Некоторые родители получают квартиры для своих молодых людей, а затем содержат две семьи," Чик-Замора сказал. "Мама, в большинстве случаев, заботится о своем доме и доме своего молодого взрослого. Это замечательно, что взрослый с аутизмом обретает независимость, но это может быть невероятно обременительным для семьи и родителей."
По словам Чик-Замора, воспитатели должны как можно раньше говорить со своими детьми с аутизмом об их планах на будущее.
"Многие молодые люди, участвовавшие в нашем исследовании, рассказали нам о своих целях на будущее, но лишь немногие из них когда-либо сообщали об этих целях своим опекунам," Чик-Замора сказал. "Наши молодые люди с аутизмом действительно хотят иметь возможность общаться и преуспевать в высшем образовании, но иногда они не знают, как это сделать. Воспитатели должны начать говорить своим детям в возрасте 12 или 13 лет: «Чем вы хотите заниматься?? У нас есть 5 лет, так что давайте составим план.’Они могут сделать это даже в кабинете врача и со школьным консультантом."
Чик-Замора сказал, что найти способы способствовать независимости молодых людей с аутизмом важно, и это не должно быть дорогостоящим. Тем не менее, это требует некоторого творчества и помощи со стороны других, сказала она.
"Координация ухода должна осуществляться в медицинских учреждениях, и это часть модели медицинского дома – следить за тем, чтобы семья не просто встречалась с врачом в течение 15 минут, – чтобы кто-то еще следил за ними, чтобы снова подумать об этом. какие ресурсы и неудовлетворенные потребности у них есть и как их связать с ресурсами. Это также будет возможностью для семьи почувствовать поддержку."
Журнал прикладных исследований в области интеллектуальных нарушений опубликовал исследование, "«Переходный период страшен для наших детей, и он страшен для нас»: взгляд членов семьи и молодежи на проблемы перехода к взрослой жизни с аутизмом."