По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, по состоянию на 2014 год примерно один из каждых 68 рожденных детей страдает расстройством аутистического спектра. Исторически сложилось так, что менее одного из четырех молодых людей с РАС успешно превращается в полностью независимого взрослого человека. Теперь исследователь MU Нэнси Чик-Замора получила премию в размере 500000 долларов США за разработку идеи программы исследований аутизма, чтобы продолжить свое исследование способов, с помощью которых программы здравоохранения могут помочь молодежи с РАС стать независимыми взрослыми.
"Большинству людей с РАС в настоящее время 18 лет или моложе, что означает, что в течение следующего десятилетия в систему здравоохранения войдет приток взрослых с РАС," сказал Чик-Замора, доцент Школы медицинских профессий MU и исследователь Центра MU Thompson по аутизму и расстройствам нервного развития. "U.S. система здравоохранения в настоящее время не готова удовлетворить потребности этих взрослых. Предыдущее исследование показало, что менее 25 процентов молодых людей с РАС имеют гарантированную работу, живут самостоятельно и обладают адекватными социальными сетями. Молодые люди с РАС с меньшей вероятностью приобретут необходимые навыки для повышения своей независимости, например, как управлять своим личным здоровьем."
РАС встречается в широком спектре и характеризуется нарушениями вербального и невербального общения и социальных взаимодействий, а также ограничительным или повторяющимся поведением. В недавнем исследовании, опубликованном в JAMA Pediatrics, сообщается о национальной стоимости лечения аутизма в США.S. только это более 236 миллиардов долларов в год.
"Это исследование призвано изменить действующий стандарт, согласно которому поставщики медицинских услуг и лица, обеспечивающие уход, принимают решения в отношении молодежи с РАС," Чик-Замора сказал. "Наше исследование будет продвигать идею о том, что молодые люди с аутизмом заслуживают того, чтобы с ними обращались как со взрослыми, и что они должны по возможности испытать взрослую модель ухода."
В исследовании Чик-Замора будет изучено, как помочь молодежи с аутизмом повысить свою независимость и сделать переход к взрослой жизни более плавным. Путем развития ресурсов для молодежи, семей и поставщиков медицинских услуг услуги по переходу на медицинское обслуживание призваны помочь молодым людям управлять своим здоровьем и заботиться о себе по мере их перехода во взрослую жизнь.
Проект Чеак-Заморы, "Улучшение планирования перехода на медицинское обслуживание и связанной со здоровьем независимости молодежи с РАС и их семей," будет использовать фокус-группы и индивидуальные интервью, чтобы изучить, как опекуны и молодые люди с аутизмом определяют успешный переход к соответствующей независимости и какие факторы способствуют успешному переходу. Исследователи будут использовать информацию, полученную в ходе этих бесед, для разработки специфичного для РАС показателя для оценки уровня потребностей в независимости и независимости молодых людей с аутизмом. Затем эта мера будет внедрена в пяти клиниках аутизма по всей стране, чтобы определить ее эффективность в прогнозировании успеха перехода и независимости.
"Этот проект предоставит молодежи с РАС и их семьям возможность выразить свой опыт и потребности, а также будет способствовать развитию навыков самостоятельного здоровья и жизни для молодых людей с РАС," Чик-Замора сказал.
Чик-Замора проведет свое исследование совместно с Центром аутизма и нарушений нервного развития им. М.Ю. Томпсона. Другие исследователи MU, которые будут работать с Cheak-Zamora, включают Дэвида Беверсдорфа, Джанет Фармер и Мишель Тети.
Целью премии за разработку идей в рамках программы исследований аутизма является финансирование исследований, которые улучшают жизнь людей с РАС, продвигая инновационные исследования, чтобы продвинуть понимание РАС и привести к улучшенным результатам. U.S. Министерство обороны финансирует награду в рамках своих программ медицинских исследований под руководством Конгресса, направленных на финансирование инновационных и эффективных исследований, посвященных заболеваниям и расстройствам, которые затрагивают широкую публику, военнослужащих и их семьи.
Центр М.Ю. Томпсона – национальный лидер в борьбе с аутизмом и другими нарушениями развития посредством своих совместных исследований, программ обучения и обслуживания. Основываясь на модели медицинского дома, диагностические, оценочные и лечебные услуги Центра MU Thompson делают упор на заботу о семье, которая является комплексной, скоординированной, сострадательной, учитывающей культурные особенности и доступной. Центр направлен на поддержку семей с момента первоначального контакта через доступ к необходимым услугам в сообществе с регулярным последующим уходом с течением времени, чтобы обеспечить наилучший возможный результат для каждого ребенка и семьи.