Исследование UNSW показало, что смертей более 700 взрослых австралийцев с умственной отсталостью можно было бы избежать при более надлежащем медицинском обслуживании и мониторинге.
В общей сложности 732 взрослого австралийца с умственной отсталостью умерли в Новом Южном Уэльсе за шесть лет, многие из которых были вызваны причинами или условиями, которых можно было избежать при более надлежащем медицинском обслуживании и наблюдении.
Таков вывод крупнейшего из когда-либо проводившихся в Австралии исследования причин смерти взрослых с умственными недостатками (ID). Исследование, проведенное учеными из UNSW, показало, что потенциально предотвратимых смертей более чем в два раза больше, чем среди населения в целом.
Исследование также показало, что многие смертельные случаи были неправильно отнесены к инвалидности человека с использованием ошибочной системы классификации, которая маскирует фактическую причину смерти или состояние здоровья, которое могло способствовать смерти.
Исследование опубликовано сегодня в журнале BMJ Open.
Ведущий автор и председатель UNSW по психическому здоровью с интеллектуальной инвалидностью, профессор Джулиан Троллор, сказал, что исследование выявило отсутствие существенного прогресса в решении проблемы неравенства в отношении здоровья, с которым сталкиваются взрослые с умственной отсталостью, с момента первоначальной публикации данных о смертности в этой группе более десяти лет назад.
"В таком богатом обществе, как наше, такой высокий уровень смертности и высокая доля потенциально предотвратимых смертей недопустимы. Мы должны больше инвестировать в улучшение здоровья этой группы, которая относится к числу наших наиболее уязвимых," Профессор Троллор сказал.
"Существует острая необходимость в национальной системе отчетности о смерти австралийцев с умственными недостатками."
В исследовании рассматривались случаи смерти среди всех взрослых с ИН в возрасте старше 20 лет, которые получали услуги по инвалидности в Новом Южном Уэльсе в период с 2005 по 2011 год (19 362 взрослых). Исследователи обнаружили 732 случая смерти (почти 4%) в среднем в возрасте 54 лет, что свидетельствует о средней продолжительности жизни на 26 лет меньше, чем у населения Австралии в целом. Затем смертность сравнивалась с общей группой населения Нового Южного Уэльса с использованием данных Австралийского статистического бюро.
После того, как исследователи перекодировали смерти, ранее приписываемые инвалидности человека, чтобы выявить основную причину смерти, они обнаружили, что 38% смертей среди взрослых с ИН можно было избежать, по сравнению с 17% в группе сравнения.
Исследователи заявили, что сходство служб идентификации в штатах Австралии означает, что население, оцениваемое в этом исследовании, представляет собой национально репрезентативную выборку причин смерти среди людей с более тяжелыми уровнями идентификации, таких как те, кто обычно получает финансируемые услуги по инвалидности.
Профессор Троллор сказал, что люди с синдромом Дауна, которые подвержены повышенному риску смерти от связанных с деменцией осложнений, таких как пневмония, часто имеют причину смерти, ошибочно записанную как синдром Дауна.
"Синдром Дауна сам по себе не вызывает смерти, но он все еще так закодирован," Профессор Троллор сказал.
"Уполномоченный по правам человека в Новом Южном Уэльсе рекомендовал комплексные стратегии снижения риска смерти от респираторных заболеваний, в том числе связанных с удушьем, кормлением и глотанием, но, к сожалению, это остается довольно частой причиной смерти среди этой группы.
"Этих смертей, а также смертей, связанных с болезнями сердца и нарушениями обмена веществ, можно избежать, если людям с умственной отсталостью будет предоставлен надлежащий уход и доступ к профилактическим программам здоровья и образа жизни," Профессор Троллор сказал.
"Крайне важно, чтобы эти потребности были признаны, и чтобы услуги были легко доступны и надлежащим образом расставлялись по приоритетам для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и их опекунов."
Исследователи также сделали ряд других рекомендаций, в том числе:
Исследователи подчеркнули, что результаты не применимы к каждому человеку с ID, и что люди с легким ID могли быть недостаточно представлены в исследовании. Затем они изучат тенденции смертности за более длительный период времени, чтобы дать возможность более детально изучить факторы, связанные с преждевременной смертью людей с ИН.