Исследователи показали, почему люди с умственной отсталостью имеют более низкую продолжительность жизни, и предполагают, что улучшение общественного здоровья может улучшить результаты.
Долгое время было известно, что ожидаемая продолжительность жизни людей с умственной отсталостью ниже, чем у населения в целом, и теперь исследователи UNSW Sydney могут выявить причины, по которым.
В статье, опубликованной сегодня в Журнале прикладных исследований интеллектуальной инвалидности, авторы исследования проливают свет на факторы, связанные с риском смерти среди людей с умственной отсталостью (ID).
Исследование, в ходе которого были изучены административные данные о более чем 42000 человек с ИН, которые получали услуги по инвалидности в Новом Южном Уэльсе с 2005 по 2015 год, показало, что люди с сопутствующими заболеваниями – или дополнительными заболеваниями и ограниченными возможностями – подвергаются повышенному риску смерти.
У людей с ИН, у которых был рак, почти в восемь раз больше шансов умереть от этого заболевания за 10-летний период по сравнению с теми, кто был в группе без рака. Серьезное психическое заболевание увеличивает риск смерти в четыре раза, тогда как синдром Дауна увеличивает риск человека в три с половиной раза. Другие риски включали церебральный паралич, заболевание почек и эпилепсию.
Но наличие сопутствующих заболеваний не может адекватно объяснить, почему люди с ИН сталкиваются с более высоким риском смерти, говорят авторы.
"Сама по себе статистика не говорит нам всей истории," говорит профессор Джулиан Троллор, старший автор и директор отделения нейропсихиатрии инвалидности вследствие пороков развития (3DN) Университета штата Вашингтон. "Наше предыдущее исследование показало, что смертность от потенциально предотвратимых причин была тревожно высокой среди людей с умственной отсталостью. Реальность такова, что люди с умственной отсталостью сталкиваются с серьезными препятствиями на пути к получению надлежащей и эффективной медицинской помощи."
Слишком маленький, слишком поздно
Выводы исследователей показывают, что слишком часто люди с ID получают неадекватную медицинскую помощь или лечение слишком поздно.
"Хотя понятно, что некоторые виды рака связаны со смертью, люди с умственной отсталостью могут столкнуться с задержкой постановки диагноза и неадекватным лечением излечимых раковых заболеваний, и это может увеличить риск смерти," Профессор Троллор говорит.
"Точно так же люди с другими заболеваниями, такими как психическое заболевание, синдром Дауна, церебральный паралич, эпилепсия и другие хронические заболевания, не получают необходимого лечения или не получают надлежащего лечения, которое увеличивает риск смерти."
Мама из Сиднея Джули Хойстед, чей сын Джошуа с семи лет страдал умственным расстройством после гипоксической травмы головного мозга, воочию увидела, как медицинская система подводит людей с идентификацией из-за неадекватной помощи и медленной реакции. У Джоша был диагностирован рак яичек, когда он жил в контролируемом доме в возрасте 44 лет, и Джули говорит, что, похоже, было нежелание относиться к этому заболеванию серьезно или к немедленному лечению.
"Рак яичка у Джошуа должен был быть диагностирован намного раньше, и как только он был диагностирован, лечение должно было быть немедленным," говорит г-жа Хойстед.
"Вместо этого в больнице не назначили ему операцию, а затем, после операции, было решено, что ему не будет предоставлен вариант химиотерапии, предполагая, что он не будет сидеть на месте во время лечения.
"Нам нужно, чтобы все медицинские работники были осведомлены об умственной отсталости. Дискриминации и дезинформации о лицах с ограниченными интеллектуальными возможностями не должно быть места в наших службах здравоохранения."
К сожалению, Джош умер от этого состояния в возрасте 45 лет.
Профессор Троллор говорит, что ему известны похожие ситуации, когда люди с умственной отсталостью болели раком, но не получали активного лечения или получали неадекватное лечение.
"Многие службы и специалисты не обладают необходимыми знаниями и подходами и могут не понимать практических способов работы с людьми с ограниченными интеллектуальными возможностями, и это может помешать им получить необходимое лечение," он говорит.
Повышение осведомленности
По словам профессора Троллора, уровень смертности среди людей с ИН можно было бы значительно улучшить, если бы политика общественного здравоохранения была больше ориентирована на вмешательства, а практикующие врачи были бы более настроены на лечение сопутствующих заболеваний.
"Смертность от рака можно снизить за счет более легкого доступа к скринингу и лечению, однако для многих распространенных видов рака информация о скрининге или выявлении недоступна в доступных форматах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями," он говорит.
Профессор Троллор говорит, что хорошо известно, что психические заболевания могут увеличивать вероятность смерти среди населения в целом, но это был первый раз, когда это было продемонстрировано на людях с ИН, где на их долю приходится четырехкратный риск. Считается, что лекарства, ведущие к увеличению веса и менее активному образу жизни, играют определенную роль.
"Мы считаем, что более высокие уровни смертности отражают плохое медицинское обслуживание, связанное с усугубляющим эффектом психических заболеваний и умственной отсталости, поэтому мы выступаем за стратегию кардиометаболического мониторинга, а также вмешательства в образ жизни."
Эпилепсия была еще одним сопутствующим заболеванием, повышающим уровень смертности среди людей с ИН.
"Эпилепсия может увеличить риск несчастного случая или травмы и иногда связана с внезапной необъяснимой смертью. Поэтому мы выступаем за более строгое соблюдение планов лечения эпилепсии, которые направлены на лучший контроль приступов и снижение риска несчастных случаев, включая утопление.
"Церебральный паралич, из-за которого смерть людей с ИН в течение периода исследования увеличилась вдвое, может быть связан с проблемами кормления и глотания, которые могут усугубляться с возрастом, и иногда они не особенно хорошо решаются инвалидами, которым может не хватать подготовки. и понимание этого вопроса," говорит профессор Троллор. "Принимая во внимание, что некоторые риски, связанные с синдромом Дауна, можно снизить с помощью более активного подхода к профилактической медицинской помощи."
Сломайте барьеры
Доктор. Симона Реппермунд, ведущий автор исследования и научный сотрудник отдела профессора Троллора в UNSW, говорит, что необходимо понимание препятствий, с которыми сталкиваются люди с ИН, прежде чем их здоровье улучшится.
"Трудности в общении и недостаток санитарной грамотности могут стать препятствием для получения медицинской помощи для некоторых людей с умственной отсталостью," Доктор. Реппермунд говорит.
Совместный ведущий автор д-р. Прияпорн Срасуэбкул, который также работает в команде UNSW профессора Троллора, говорит, что существуют препятствия и в самой системе здравоохранения, поскольку нет реальной модели оказания помощи, которая помогала бы врачам общей практики эффективно работать с людьми с ID.
"Требуются корректировки в практике и дополнительное время, чтобы позволить врачам общей практики хорошо выполнять профилактическую работу, в том числе проводить регулярные проверки состояния здоровья," она говорит.
"Лучшее финансирование в рамках Графика льгот Medicare и политики в области здравоохранения, которая включает потребности людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, будут важными компонентами, которые могут улучшить долгосрочные перспективы в отношении здоровья."
Старший защитник Совета по интеллектуальной инвалидности Нового Южного Уэльса Джим Симпсон говорит, что это исследование будет полезно при разработке стратегии правительства в отношении здоровья людей с ИН.
"Ужасно, что рак увеличивает уровень смертности людей с умственной отсталостью в восемь раз и что люди с проблемами психического здоровья и другими формами инвалидности умирают слишком молодыми.
"Это исследование станет ценным источником информации для Национальной дорожной карты по улучшению здоровья австралийцев с умственной отсталостью, которая разрабатывается правительством Австралии в ответ на кампанию «Наше здоровье в счетах», которую мы и Inclusion Australia проводим."
Исследовательская программа авторов вызвала интерес со стороны Королевской комиссии по вопросам насилия, жестокого обращения, пренебрежения и эксплуатации людей с ограниченными возможностями, первое слушание которой прошло в Таунсвилле 4 ноября. Профессор Троллор надеется, что Комиссия будет стремиться решить проблему неадекватного доступа к медицинскому обслуживанию для людей с ID в своих слушаниях.