Аутизм не исчезает, когда дети достигают совершеннолетия, однако большая часть осведомленности общественности, государственной политики и исследований по аутизму сосредоточена на потребностях детей. Семьи, поставщики услуг, лидеры сообществ и политики все еще слишком мало знают об опыте и результатах молодых людей с аутизмом, когда они вступают во взрослую жизнь. Каков их опыт в области планирования перехода, условий жизни, участия в общественной жизни, занятости, послесреднего образования, здоровья и психического здоровья, безопасности и других областях??
Ответы на эти и другие важные вопросы, касающиеся исходов жизни, выходящих за рамки клинических вмешательств, находятся в центре внимания доклада, опубликованного сегодня университетом Дрекселя.J. Институт аутизма Дрекселя, из его программы исследований результатов жизненного цикла. В "Отчет о национальных показателях аутизма: переход к молодому возрасту" представляет собой исчерпывающий отчет (доступен бесплатно в Интернете), в котором представлены новые выводы о широком спектре опыта и результатов молодежи с аутизмом в период между старшей школой и началом 20-летнего возраста, включая новые индикаторы безопасности и риска для молодых людей с аутизмом. В отчете описаны индикаторы, доступные в настоящее время, и он служит призывом к действию, чтобы заполнить оставшиеся большие пробелы в знаниях.
"Когда дело доходит до понимания того, насколько хорошо наша нация помогает молодежи, страдающей аутизмом, наша ситуация похожа на вождение автомобиля в тумане без приборной панели," сказал Пол Шаттак, доктор философии, руководитель программы исследований результатов жизненного цикла и доцент Drexel. "Мы знаем, что движемся, но у нас не так много индикаторов, чтобы сказать нам, насколько быстро мы движемся, приближаемся ли мы к нашим целям или какой пробег мы получаем от ресурсов, подпитывающих нашу поездку."
Отчет представляет собой набор показателей, которые фокусируют внимание страны на результатах, которые почти всегда ниже для людей с аутизмом по сравнению с их сверстниками с другими типами инвалидности.
Основные выводы включают:
Измерения результатов взрослых и разрыва связи, показывающие, как связаны жизнь, работа и игра, показывают, что общая картина плохая для значительной части молодых людей с аутизмом: более одной трети (37 процентов) молодых людей с аутизмом были отключены в раннем возрасте. 20 лет, что означает, что они никогда не получали работу и не продолжали образование после окончания средней школы. Для сравнения: менее восьми процентов молодых людей с другими видами инвалидности были отключены от сети.
Обрыв услуг, резкое сокращение доступа к услугам в период перехода к взрослой жизни, затрагивает многих молодых людей с аутизмом, в том числе тех, кто отключен. Примерно 26 процентов молодых людей с аутичным спектром и 28 процентов безработных, не посещающих школу, не получали никаких услуг – услуг, которые могли бы помочь им найти работу, продолжить образование или жить более независимой жизнью.
Работа часто является основной целью перехода учащихся с ограниченными возможностями, когда они готовятся к окончанию средней школы. В отчете указывается, что 58 процентов молодых людей с аутичным спектром работали за плату вне дома между средней школой и 20-летним возрастом – показатель намного ниже, чем у молодых людей с другими видами инвалидности. Те, кто получил работу, как правило, работали неполный рабочий день за низкую заработную плату.
Высшее образование измеряет участие в колледже или профессионально-технических училищах, что является важным путем к трудоустройству. Только 36 процентов молодых людей с аутичным спектром посещали послесреднее образование, включая двухгодичные и четырехлетние колледжи, в какое-то время между старшей школой и началом 20-летнего возраста.
Возможности для социального и общественного участия часто возникают в результате связей, сформировавшихся в результате работы и продолжения учебы, поэтому эти возможности могут отсутствовать у разобщенной молодежи. Примерно каждый четвертый молодой человек с аутизмом был социально изолирован, то есть они никогда не виделись, не разговаривали с друзьями и никогда не были приглашены на общественные мероприятия в течение последнего года.
Условия жизни имеют ряд результатов, потому что некоторые, но не все, люди с аутистическим спектром в конечном итоге будут жить независимо, как взрослые, с некоторой степенью поддержки или без нее. Каждый пятый молодой человек с аутичным спектром когда-либо жил независимо (вдали от родителей без присмотра) между старшей школой и 20-летним возрастом.
Проблемы со здоровьем и психическим здоровьем усложняют проблемы перехода, связанные с аутизмом. Более 60 процентов молодых людей имели как минимум два состояния здоровья или психического здоровья в дополнение к расстройству аутистического спектра. Авторы практически не обнаружили данных национального уровня о здоровье и психическом здоровье молодых людей с аутизмом.
Безопасность и риск были в центре внимания немногих опубликованных исследований о молодежи и молодых людях с аутизмом, хотя в целом люди с нарушениями развития уязвимы для всех видов жестокого обращения. Почти половина молодых людей с аутичным спектром были жертвами издевательств в старшей школе. Более четверти (27 процентов) подростков проявляли какой-либо тип блуждающего поведения, при котором они импульсивно покидали контролируемую ситуацию, что увеличивало их риск потеряться и пропасть без вести.
Планирование перехода, ключевой процесс, помогающий молодежи приобретать навыки и получать доступ к услугам по мере того, как они вступают во взрослую жизнь, часто откладывалось. Лишь 58 процентов молодежи имели план перехода к возрасту, установленному федеральным законодательством.
"Это наиболее полный на сегодняшний день отчет, в котором описывается то, что мы знаем о молодых людях с аутизмом в целом и на различных этапах их жизни. Тем не менее, это лишь часть того, что нам нужно знать. Остаются огромные пробелы," сказала Энн М. Ру, магистр здравоохранения, научный сотрудник А.J. Институт аутизма Дрекселя в программе исследования результатов жизненного цикла и ведущий автор отчета.
"Хотя картина выглядит мрачной, мы обнаружили, что некоторые из тех, кто сталкивается с наиболее серьезными проблемами, все же продолжают находить работу и получать дополнительное образование," сказал Шаттак. "Следующий важный шаг – выяснить, что способствует установлению связи с результатами и что помогает людям продолжать добиваться успеха в раннем взрослом возрасте."
Данные национального уровня, включенные в отчет, взяты из Национального лонгитюдного исследования переходного периода -2 (NLTS2) и обзора путей к диагностике и услугам. Отчет также включает самоотчеты части взрослых с аутизмом, которые смогли ответить на опросы.