В последнем отчете о национальных показателях аутизма исследователи из Университета Дрекселя А.J. Институт аутизма Дрекселя изучил опросы членов семей взрослых аутистов, пользующихся услугами по инвалидности вследствие порока развития, и обнаружил потребность в дополнительной поддержке, такой как временный уход и помощь при планировании кризисных и чрезвычайных ситуаций, особенно среди семей, чьи взрослые жили с ними.
Согласно отчету, данные опросов показали, что более четверти семей с аутичными взрослыми, которые пользуются услугами по инвалидности вследствие порока развития и живут с семьей, не имеют достаточного количества услуг или поддержки для себя, согласно отчету. И более половины этих семей указали на необходимость временного ухода, чтобы дать им возможность отдохнуть от ухода.
Четыре из 10 семей не обсуждали подготовку к кризисным или чрезвычайным ситуациям в течение предыдущего года на собрании группы по уходу, независимо от того, жил ли аутичный взрослый с семьей или отдельно от семьи в групповом доме или в других условиях. Исследователи отметили, что это могло привести к тому, что семьи не смогли справиться с болезнью и непредвиденными изменениями в уходе во время пандемии COVID-19.
"Во время пандемии семьи взрослых аутистов столкнулись с осложнениями, связанными с потерей непосредственных поставщиков поддержки, потерей структуры, обеспечиваемой дневными занятиями, и необходимостью принятия крайних мер предосторожности из-за повышенного риска серьезных заболеваний в этой группе населения," – сказала Линдси Ши, доктор медицинских наук, руководитель программы исследований результатов жизненного цикла и директор Центра политики и аналитики Института аутизма. "Пандемия показала, насколько опасным может быть отсутствие подготовки к чрезвычайным ситуациям для семей взрослых аутистов. Кто позаботится о любимом человеке, если вы заболеете и вам потребуется госпитализация?"
Ведущий автор Энн Ру, научный сотрудник Института аутизма, и ее команда изучили данные нескольких тысяч семей из разных штатов, которые участвовали в опросе взрослых семей и опросе семей / опекунов, проведенном в 2018-2019 годах в рамках национальных основных показателей. – совместные усилия по сбору данных, чтобы помочь улучшить качество услуг штата для лиц с ограниченными возможностями развития.
Пробелы в ресурсах
Это первый национальный отчет о показателях аутизма, в котором исследуются потребности семей, близкие которых пользуются услугами по инвалидности вследствие порока развития, поскольку доступно мало данных, которые конкретно исследуют потребности лиц, осуществляющих уход. Предыдущие отчеты показали, что семьи молодых людей с аутизмом чаще испытывали финансовые трудности. В то время как этот последний отчет о семьях показал, что только 37% семей, в которых проживает взрослый, получали оплату за оказанный уход, несмотря на то, что они могут быть менее трудоспособны из-за необходимости наблюдения и дополнительных требований по уходу.
Среди семей, в которых взрослые аутисты не жили с ними, 10% сообщили о жестоком обращении или пренебрежении в течение последнего года. Многие из этих людей живут в условиях коллективных групп, в которых семьи иногда считают, что у них мало выбора в отношении того, какой персонал будет заботиться о взрослом.
"Этот рейтинг кажется очень тревожным. Наличие компетентного, обученного персонала прямой поддержки может иметь огромное значение для уверенности членов семьи, которые полагаются на наемный персонал для оказания квалифицированной помощи и надзора," сказал Ру. "Больше всего родителей аутичных взрослых беспокоит то, что случится с их сыном или дочерью, когда они больше не смогут заботиться о них. Вы говорите о группе людей с ограниченными возможностями, у которых высокий уровень дополнительных физических и психических заболеваний и высокий уровень потребности в поддержке для управления стрессовым поведением. Семьи должны участвовать в планировании предоставления основных услуг и поддержки. Ни один из членов семьи не хочет передавать этот уровень заботы незнакомцам."
Тем не менее, очень немногие стратегии регулируют услуги и поддержку для семей, и недостаточно планирования или ресурсов посвящено решению дилеммы стареющих лиц, осуществляющих уход, среди растущего населения взрослых в спектре аутизма.
Барьеры для участия сообщества
Хотя многие семьи сообщили, что их близкие участвовали в мероприятиях в общине, только одна треть занималась каким-либо видом оплачиваемых дневных занятий. Около 40% взрослых, которые жили с семьей, и 60% тех, кто жил отдельно от семьи, были заняты на работе в учреждении в условиях, которые не включали людей без инвалидности. Взрослые латиноамериканские аутисты с меньшей вероятностью участвовали в общественной деятельности или имели оплачиваемую работу по сравнению с не латиноамериканскими белыми, черными или представителями другой / смешанной расы.
Примерно каждая третья семья считает, что их взрослый не имеет достаточной поддержки, чтобы иметь возможность работать или волонтерство в сообществе. "Несмотря на это, семьи сообщили о высоком уровне удовлетворенности поддержкой и услугами, полученными их взрослыми," Ру сказал. "В то же время семьи сообщали о препятствиях для участия в сообществе, в том числе о стигматизации в сообществе или об отсутствии адекватного персонала для поддержки взрослых в проведении мероприятий в сообществе."
Отчет представляет собой снимок сегмента аутичных взрослых, получающих услуги. Исследователи знают, что, вероятно, существует значительная часть взрослых с аутизмом, которые не получают услуг по инвалидности из-за порока развития и действительно в них нуждаются.
"В некоторых штатах взрослым с аутизмом не предоставляются услуги по инвалидности вследствие порока развития, кроме случаев, когда у них также есть умственная отсталость. Эта политика игнорирует тот факт, что многие аутичные взрослые обладают когнитивными способностями, но все еще сталкиваются с огромными проблемами, связанными с социальными, организационными и коммуникативными требованиями взрослой жизни," Ру объяснил.
"Крайне важно, чтобы мы внедрили государственную политику, которая должным образом признает и адекватно удовлетворяет уникальные потребности растущей группы взрослых в спектре аутизма, нуждающихся в государственных услугах для лиц с ограниченными возможностями, включая членов семьи, которые являются такими жизненно важными партнерами по уходу," сказал Ши.