Когда дети с аутизмом заканчивают среднюю школу, им могут потребоваться услуги для взрослых, чтобы помочь им найти работу или жить самостоятельно. По словам исследователей, родителям может потребоваться помощь в освоении новой и запутанной системы.
В небольшом исследовании исследователи обнаружили, что молодые люди с аутизмом жили лучше, когда их родители получали помощь в понимании системы услуг для взрослых.
Вероятность того, что молодые люди будут работать или получить какое-либо высшее образование, в два раза выше, чем у их сверстников, семьи которых стояли в списке ожидания программы.
По словам Джули Тейлор, ведущего исследователя исследования, в реальном мире родителям часто бывает сложно понять систему услуг, доступных для молодых людей с аутизмом.
Это отчасти потому, что эти услуги не обязательны, как школьные услуги для детей.
"Таким образом, они, как правило, недофинансированы," сказал Тейлор, доцент педиатрии и специального образования в Университете Вандербильта, в Нэшвилле, Теннесси.
В зависимости от того, где живут семьи, определенных услуг может просто не быть. "И когда они доступны," Тейлор сказал, "они просто невероятно сложные. Они управляются разными агентствами, и семьям некуда идти."
Поэтому Тейлор и ее коллеги составили программу, призванную помочь. Более 12 недель родители приходят на еженедельные собрания, которые проводят их через "гайки и болты" о том, что доступно в системе услуг для взрослых, и как на них подать заявку.
Он также предлагает советы о том, как лучше всего "защищать" для своего ребенка, сказал Тейлор.
В пилотном исследовании ее команда случайным образом распределила 41 семью, чтобы либо начать программу, либо попасть в список ожидания. У всех родителей был ребенок с аутизмом, который либо еще учился в средней школе, либо окончил ее за последние два года; одна треть этих молодых людей также имела умственную отсталость.
Через шесть месяцев после завершения программы казалось, что она оказала влияние. Исследование показало, что почти половина детей из этих семей работали или учились после окончания средней школы, по сравнению с 21 процентом их сверстников в группе ожидания.
А из тех, кто окончил среднюю школу, 86 процентов либо работали, либо продолжали образование. Результаты показали, что по сравнению с 30 процентами группы ожидания.
Тейлор должен был представить результаты в среду на Международном совещании по исследованию аутизма, которое состоится в Сан-Франциско. Результаты, представленные на собраниях, обычно рассматриваются как предварительные, пока они не будут опубликованы в рецензируемом журнале.
Дэвид Кирон, директор по услугам для взрослых группы защиты интересов Autism Speaks.
Кирон сказал, что услуги, доступные семьям, могут включать профессиональную подготовку, направленную на то, чтобы помочь молодым людям найти работу; помощь в поиске подходящего жилья; и руководство по высшему образованию, среди прочего.
"Но доступность зависит от штата," сказал Кирон, который не принимал участия в новом исследовании. "И эти услуги сильно недофинансируются."
Он отметил, что даже когда услуги доступны, лист ожидания на них может длиться годами – даже десятилетием или больше.
В настоящее время, по словам Кирона, большинство людей с аутизмом безработные или "неполная занятость"- на работе, которая не соответствует их фактическому уровню квалификации. Он отметил, что аутизм вызывает трудности с общением, "они могут даже не пройти собеседование на некоторые работы."
Школы действительно играют роль в подготовке детей с ограниченными возможностями к "переход" во взрослую жизнь, по словам Кирона. Он сказал такие вещи, как навыки готовности к работе и "независимая жизнь" навыки должны быть частью их образовательного плана.
Но как только молодые люди выбывают из школьной системы, семьи могут задаваться вопросом, что им делать. "Услуги для взрослых – это совершенно новая сложная система, которую они могут понять," Кирон сказал.
Он посоветовал родителям рано начать готовиться к послешкольной жизни своего ребенка.
Куда они могут обратиться со своими вопросами?
По словам Тейлора, они могли бы начать со школы своего ребенка и местных правозащитных групп.
Что касается программы, разработанной ее командой, они надеются изучить ее влияние на большие группы семей и искать способы "увеличивать масштаб." Возможно, отметил Тейлор, создание веб-модулей, которые сделают его более доступным.
Она и Кирон подчеркнули еще один момент: дети должны быть "лидеры" в этом процессе.
"Где ваш ребенок видит себя в будущем?" Кирон сказал. "Каковы их мечты и цели? В конечном итоге детям необходимо научиться защищать себя в той мере, в какой они могут, – а не только полагаться на маму и папу."