Согласно новому исследованию, менее половины родителей детей с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития строят долгосрочные планы относительно того, кто возьмет на себя заботу об их ребенке, если родитель или другой родственник, обеспечивающий уход, умрет или станет недееспособным.
Более 380 родителей, в основном матерей, людей с ограниченными возможностями приняли участие в общенациональном интернет-опросе о планировании ухода за своими детьми. Возраст родителей, принявших участие в опросе, составлял от 40 до 83 лет, а их детям-инвалидам было от 3 до 68 лет.
Родителей, участвовавших в исследовании, спросили, выполнили ли они 11 вопросов, связанных с планированием долгосрочных потребностей своего ребенка, такими как определение преемника текущего опекуна семьи, исследование программ проживания или создание траста для лиц с особыми потребностями.
Более 12 процентов участвовавших родителей сообщили, что они не предприняли ни одного из этих действий, чтобы гарантировать, что потребности их ребенка будут удовлетворены, если родитель или другой опекун умрет или не сможет продолжать оказывать помощь взрослому или несовершеннолетнему ребенку с ограниченными возможностями.
Поскольку люди с ограниченными возможностями живут дольше, они все больше переживают своих родителей, и планирование их будущего ухода должно начинаться как можно раньше, – сказала ведущий автор исследования Меган Берк, профессор специального образования в Университете Иллинойса.
По словам Берк, взрослые с ограниченными интеллектуальными возможностями или пороками развития с гораздо большей вероятностью будут помещены в учреждение, если планы по уходу отсутствуют, когда родитель, обеспечивающий уход, умирает, становится слишком старым или слишком больным, чтобы продолжать работу.
"Это влияет на всех в семье, когда у вас нет планов," сказал Берк, у которого есть взрослый брат или сестра с синдромом Дауна. "Вы с большей вероятностью столкнетесь с кризисной ситуацией, когда человек должен уйти из семейного дома, быть изгнан с места и нарушить его распорядок дня. Скорее всего, брату или сестре придется вскочить и взять на себя бразды правления по уходу за инвалидом, в то время как в то же время оба брата и сестры сталкиваются со смертностью своих родителей."
Более 77 процентов людей с ограниченными возможностями в исследовании жили со своими родителями или с другим родственником, в то время как 17 процентов жили независимо при поддержке, а 6 процентов жили в групповых домах.
Некоторые родители указали, что их усилиям по планированию мешали межличностные конфликты – например, разногласия с другим родителем по поводу того, что должно произойти, – или отказ членов семьи обсуждать альтернативные меры. По мнению более 7% опрошенных родителей, тема была слишком "эмоционально загружен" или вызывает стресс у членов семьи, чтобы говорить о.
По словам Берк, хотя более половины родителей участвовали в трех мероприятиях по планированию, таких как поиск адвоката и обсуждение будущих планов опеки с ребенком или другими членами семьи, их действия были скорее вдохновляющими, чем убедительными.
Окончательные действия включали создание условий проживания или написание письма о намерениях, чтобы помочь будущим опекунам или законным опекунам принимать решения о типах ухода, который должен получить человек с ограниченными возможностями.
Финансовые ограничения были серьезным препятствием для планирования преемственности для более чем 46 процентов семей; однако еще более серьезной проблемой, по мнению более 61 процента родителей, участвовавших в исследовании, была нехватка услуг по проживанию, трудоустройству и отдыху, которые отвечали бы конкретным потребностям и способностям их ребенка.
"В одном только Иллинойсе более 20000 человек с ограниченными возможностями находятся в очереди на получение услуг," Берк сказал. "На национальном уровне 75 процентов людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития не имеют доступа к формальным услугам. Возможно, многие семьи задумываются, зачем планировать услуги, если в настоящее время им нет доступных услуг."
Большое количество родителей – более 39 процентов опрошенных – заявили, что их самым большим препятствием было просто получение информации о разработке плана ухода за своим ребенком с ограниченными возможностями.
По словам Берк, в отличие от системных проблем, таких как отсутствие услуг, доступ к информации – это проблема, которую относительно просто и недорого решить.
По словам Берк, уже существуют учебные программы по разработке планов долгосрочного ухода за людьми с ограниченными возможностями, которые можно адаптировать к различным языкам и предоставить семьям через Интернет.
"Мы можем внести здесь действительно позитивные изменения, не тратя на это много денег," она сказала.
Екатерина К. Арнольд, директор по общественному образованию, вопросам инвалидности и человеческого развития, и Алекса Оуэн, приглашенный исследователь, оба из Университета штата Нью-Йорк. я. в Чикаго, были соавторами исследования.
Исследование принято к публикации в апрельском номере журнала «Интеллектуальные нарушения и нарушения развития».